今天刷视频的时候,看到一个叫刘开心的烟台姑娘,本科在中央美院学美术读书,美国纽约大学读的研究生!目前生活在北京!
开心姑娘得了一种罕见病“埃勒斯-當洛二氏症候群”,该病是一种遗传疾病,特征是会使得病人身上部分肌肉与关节组织,逐渐变得异常柔软、有弹性,之后渐渐松弛。该病在世界上没有任何的特效药!
消化道不能工作,皮肤比较容易受伤,关节比较容易脱臼,心脏受累也比较明显,常年用心脏起搏器,同时还有严重的低钾血症,身上埋了一个输液港,常年用来泵钾,输液港需要7天换一个,泵钾的管子3.4个月换一个!
开心姑娘以前还能正常吃饭,最近6、7年前消化道彻底不能工作,也就是说完全不能吃饭!
而开心姑娘特别爱做饭,自己吃不了饭,有时候实在馋的不行,就会偷偷吃点东西,但是吃了东西就会消化道出血,有时候会发生肠梗阻,一旦出现这些情况,开心姑娘就提醒自己,下次无论如何都不敢吃东西了,但是下次又会忍不住!
不能吃饭,只能常年鼻饲,每天需要1500毫升的肠内营养液,有时候经济比较紧张,想省点钱就泵1000毫升!
有个媒体打算采访开心姑娘,后来考虑再三又取消了,原因是开心姑娘长的漂亮,积极乐观,与常人眼中的病人状况太不相符,担心观众或读者看了会觉得是媒体找来的演员,他们的账户会受到非议,受到不良的影响!
有人说开心姑娘很乐观,开心姑娘说“我不是乐观,我是客观!”
“我知道我得了一种很少人得过的病,甚至很多医生都没有听说过的病,并且也没有办法治,会有很多的病痛和痛苦,但我依然觉得世界有趣,愿意再继续走下去看看!”
毕业后,开心姑娘在人工智能公司做CEO的助理,最近刚开始休病假!
不算心脏起搏器和定期换管子的费用的情况下,每个月自费的部分还需要2万多,休假以后想通过卖画来赚点费用,又担心别人会非议她的举动是卖画还是卖惨!
开心姑娘画了一幅画,大海里面露出一只手,开心姑娘说:“这只手是在跟世界打招呼,也是在告别,也是在求救,也是在放弃,也是在挣扎......!”
开心姑娘说:“我觉得努力活着不丢人!”
看完该视频,小编的内心久久不能平静,很多时候我们都抱怨上天的不公,往往我们只看到了自己没有鞋子,而没有看到有的人没有脚!
世界上有一种英雄主义,就是她认清生活的真相,依然热爱生活!
衷心祝愿开心姑娘能够永远开心!